Minuto Médico: Mes de sensibilización sobre las cardiopatías congénitas

Estamos a mediados de febrero, lo que significa que probablemente ya va siendo hora de que el invierno me moleste y la primavera parezca un poco lejana. Pero también es el mes de la Concienciación sobre las Cardiopatías Congénitas, así que dejaré a un lado mis sentimientos personales para hablar de algo más importante, porque soy cardiólogo pediátrico.

Sobre las cardiopatías congénitas

Las cardiopatías congénitas afectan al menos a 1 de cada 100 niños nacidos cada día. Aunque algunos defectos cardíacos son relativamente leves y pueden resolverse por sí solos, otros requieren la intervención de cardiólogos y cirujanos. Algunos son potencialmente mortales, y la cirugía repetida o el trasplante de corazón es el único camino para esos niños. Pero la buena noticia es que la supervivencia ha mejorado notablemente en la última generación.

Impacto de las cardiopatías congénitas

Los niños con cardiopatías más complejas pueden necesitar medicamentos sofisticados o dispositivos implantados, y la mayoría tiene el fantasma de su próxima intervención cardíaca sobrevolando sus cabezas. Los niños más pequeños se miran el pecho y se preguntan por qué tienen una cicatriz que otros no tienen. Que les saquen del colegio para una revisión es habitual, pero ¿ir a ver al cardiólogo? No muchos de sus amigos tienen que hacerlo.

El corazón es un órgano emocional; nunca lo he preguntado, pero supongo que el Mes de Concienciación sobre las cardiopatías coronarias es febrero porque San Valentín es el mismo mes. Pero la preocupación por los problemas cardiacos no es poca cosa para los niños, que normalmente no tienen que entender la mortalidad y el riesgo a una edad tan temprana.

En el campamento

En Roundup River Ranch, los niños con cardiopatías congénitas y otros niños con cardiopatías adquiridas tienen un lugar donde pasar una semana sin tener que preocuparse de cosas tan pesadas. Lo único pesado en Roundup es la bolsa de ropa con la que llegan, porque el campamento tiene prácticamente todo lo que un niño con cardiopatía puede necesitar.

En The Depot (la clínica médica), las enfermeras y los médicos disponen de casi todas las herramientas que tendría una clínica hospitalaria para atender el corazón de los niños. Podemos hacer ECG, aunque rara vez los utilizamos (el último que hice fue a un trabajador de mantenimiento adulto que tenía dolor en el pecho). Los cardiólogos están allí durante la Semana del Corazón, junto con médicos de urgencias, pediatras, médicos de familia, farmacéuticos, enfermeras especializadas, enfermeras... todos listos para actuar si los niños necesitan ayuda.

Pero la verdad es que, en el campamento, estamos allí sobre todo para tranquilizar. Se toman las medicinas habituales como en casa, pero las enfermeras son más como consejeras y los médicos pueden pasar a un segundo plano, a no ser, claro está, que estalle una pelea en el agua y entonces tengamos que acompañarles.

Los niños con afecciones cardiacas a menudo no pueden asistir a un campamento de verano “normal”. Los requisitos de medicación -como los que deben tomarse exactamente a la hora todos los días- son demasiado estrictos para la mayoría de los campamentos. Algunos niños corren el riesgo de sufrir ritmos cardiacos peligrosos y necesitan un DEA cerca, lo que no es una práctica “habitual” en los campamentos. Otros tienen que cumplir ciertas restricciones dietéticas o físicas.

En Roundup River Ranch, nada de esto es un problema.

Cada niño recibe la atención médica que necesita. Y la atención médica es tan automática, y tan normal para el personal y los voluntarios, que el diagnóstico médico pasa a un segundo plano. Este campamento es para DIVERTIRSE. El rocódromo, los paseos en barco y la pesca, la equitación, el tiro con arco, las manualidades, las escapadas ocasionales con los monitores para robar galletas... todo sucede.

Soy voluntario médico desde hace más de 10 años. Llevo casi el mismo tiempo en el comité médico asesor. En el campamento se habla tan poco de las afecciones cardiacas que a veces olvido que estamos allí por eso. Los niños también, y esa es la magia de este lugar.

Una vez conocí a un adolescente llamado Michael que estaba de campamento una semana antes de que le programaran un cateterismo cardíaco. Yo era el encargado de realizar el procedimiento. Los monitores me dijeron que le habían oído hablar de lo asustado que estaba. Me mordí la lengua porque no quería llamar la atención sobre el procedimiento.

A la semana siguiente, de vuelta en Denver, entré en la sala y me senté con Michael. Repasé brevemente el procedimiento que íbamos a realizar, pero luego centré mi atención en Michael. “Así que estuviste en el campamento la semana pasada, ¿verdad?” le dije. No había previsto este cambio de rumbo y me miró fijamente sin decir palabra. “¿Recuerdas el vídeo de los médicos que viste al final, y había un tipo con una camiseta de perritos calientes y un tutú verde?”.”

“¡Eras TÚ!” gritó, en la bahía preoperatoria. “¡Dios mío!” Luego se volvió hacia sus padres y habló durante varios minutos seguidos del campamento. La anestesista vino a buscarlo y él le contó un chiste que había oído en el campamento. Ya se estaba riendo mucho antes de que le dieran esos medicamentos que te dan para dormirte. El procedimiento salió bien. Nunca había visto sonreír tanto antes y después de una intervención. El campamento hizo eso.

Roundup River Ranch es uno de los lugares más increíbles en los que he estado. El tiempo que pasé allí me recuerda a menudo por qué cuido de niños con defectos cardíacos: porque puedo verlos como son por naturaleza, niños que tienen un problema cardíaco, pero niños al fin y al cabo. Y merecen sentirse como niños. Roundup hace eso por ellos, y quizá también por mí.

Conozca al experto

Jeff Darst, MD es director asociado del Instituto del Corazón del Children's Hospital Colorado y director médico de operaciones clínicas. Trabaja en CHCO desde hace 15 años. Jeff vive en Denver con su mujer y sus dos hijos, de 8 y 4 años. También es escritor aficionado y está a punto de publicar un libro, y estuvo a punto de participar en un anuncio de Coca Cola que se emitió durante los Juegos Olímpicos de 2000, pero eligieron a alguien que sabía actuar.