Minuto Médico: Semana de sensibilización sobre las sondas de alimentación

Vivir con una sonda de alimentación

Tener una sonda de alimentación no es tan diferente como la gente piensa. En lugar de cocinar tres veces al día, me preparo la leche de fórmula, lo que me lleva mucho menos tiempo que cocinar y comer. Sin embargo, también puede ser un inconveniente en muchos sentidos. Tener una sonda en el estómago puede ser incómodo y el cuerpo intenta cerrar el agujero, produciendo mucho tejido sobrante que al final hay que quemar.

Otro aspecto es que la comida está tan presente en la vida diaria, pero sobre todo en los días festivos. Puede ser duro no poder disfrutar de los mismos alimentos o conectar con la gente de esa manera. Puedes sentirte muy aislado y hay muchas emociones que superar. Pero, en general, vivir con una sonda no es tan diferente como podría parecer.

Algunas de las dificultades a las que puede enfrentarse una persona con una sonda de alimentación son:

• Hay que tener cuidado de no forzar demasiado los músculos abdominales
• Dolor y náuseas, según su diagnóstico
• No poder comer como una persona normal...

Así puede ser la vida normal de una persona con una sonda de alimentación:

• Es posible que se despierte durante la noche por el pitido de la bomba si el tubo se dobla o se obstruye.
• Preparar leche artificial a lo largo del día en lugar de hacer comidas
• Cambio diario del apósito alrededor de la sonda
• Tener que hacer quemar tejido de granulación (tejido que se forma porque está intentando cerrar el agujero del estómago).
• Las sondas GJ se cambian rápidamente, pero las sondas GJ se hacen en radiología o bajo anestesia.

En el campamento

Las enfermeras están preparadas para atender a los campistas con sondas de alimentación de muchas maneras. Las enfermeras se encargan de preparar la fórmula, mezclar los medicamentos, etc., y se adaptan a las alergias alimentarias de los niños que pueden comer un poco a pesar de estar alimentados por sonda. Los niños sólo tienen que estar conectados y el personal se encarga del resto, ¡ayudando a quitar la sensación de anormalidad a los campistas! 

Como voluntaria, Lilly vivió algunos momentos especiales que muestran cómo el campamento puede influir positivamente en los campistas con sondas de alimentación. 

Había un niño cuya madre vio que tenía una sonda de alimentación y me preguntó si podía enseñarle o compartir mi experiencia. Corrió a abrazar a su madre y no solo se alegró de ver a alguien parecido a él, sino que también dio esperanzas a la familia para su futuro.

También hay un niño que ha tenido un viaje de salud similar al mío y le encantaba compartir con la gente que “los dos tenemos tubies”. Estos niños no solo están aprendiendo a crecer, sino que también tienen que enfrentarse a “sentirse diferentes” a una edad muy temprana, por lo que sentirse aceptados y tener un sentido de identificación tiene un impacto positivo en ellos.

Conozca al experto

Conoce a Lilly Downs, voluntaria del Roundup River Ranch, estudiante universitaria y alguien que vive con dos tubos de alimentación. Lilly se conectó por primera vez con el campamento a través de nuestra Directora de Enfermería y Operaciones Médicas, Amy. 

“Me animé a ser voluntaria después de oír hablar de lo increíble que es a Amy y a anteriores campistas, y me habría encantado algo así cuando era más joven”.”

Lo que más le gusta a Lilly del campamento es que es un lugar donde todos pueden ser ellos mismos. “Da a todos la oportunidad de ser niños a pesar de su diagnóstico, en lugar de que su enfermedad limite lo que pueden hacer”.”